Témoignage de Nathalie

Nathalie a 43 ans, est mariée et vit à Overijse. Jusqu’il y a quelques années, elle était gestionnaire des Ressources Humaines.

En 2011, elle commence à ressentir des douleurs dans tous les muscles, articulations et tendons mous. Après plusieurs années d’examens, le diagnostic tombe, Nathalie est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Il y a 3 ans, suite à de multiples accidents et traumatismes cervicaux, et à une maladie de Lyme diagnostiquée trop tard, des troubles neuronaux se développent chez Nathalie. Elle doit désormais vivre avec une hypersensibilité sévère à la lumière, au bruit, aux odeurs et au froid.

La lumière provoque en effet des douleurs très vives derrière l’œil et dans le cerveau. Pour limiter la douleur au maximum, elle vit dans la pénombre la plupart du temps et doit se protéger de tous les stimulis sensoriels.
« Le problème ne vient pas de mes yeux, je vois très bien. C’est un problème neurologique qui fait que mes yeux ne filtrent plus la lumière. Je porte des lunettes noires qui ne laissent passer que 5% de la lumière. »

Son mari et elle ont mis énormément de choses en place pour qu’elle retrouve un maximum d’autonomie. La maladie étant très rare et peu connue, ils ont été frapper à toutes les portes.
« Nous avons d’abord été dans des magasins spécialisés, afin d’équiper la maison d’ampoules de 5 watts et de divers volets, stores et tentures occultantes. J’ai aussi été aidée par une ergothérapeute qui a mis en place pas mal de choses dans la maison au niveau des rangements, pour que je puisse retrouver mes affaires facilement et rapidement. »

Nathalie est relativement autonome, mais elle ne sait cependant plus se déplacer seule. Chaque semaine, c’est donc toute une organisation pour prévoir ses trajets.
« J’ai mis en place un réseau de personnes ressources pour me véhiculer quand cela est nécessaire. Mon mari travaille beaucoup et je voulais être mobile. Après un an de travail et de très nombreux coups de fil, j’ai réussi à mettre en place un réseau qui me permet de sortir 1 à 2 fois par semaine. »

Ce qui a été le plus terrible pour Nathalie, c’est que le handicap l’a coupée du monde.
« Il m’était impossible d’utiliser un ordinateur, de regarder la télévision, de lire. Il existe des outils extraordinaires, mais extrêmement chers et comme ma maladie est neurologique je n’ai pas droit à toutes les aides accordées par le VAPH (pendant de l’AVIQ) auquel ont droit les personnes malvoyantes. Quelqu’un m’a alors parlé de l’iPhone avec SIRI, la solution la moins chère et la plus pratique. »

Comme il est compliqué pour Nathalie de se déplacer, et de supporter la lumière, le froid, le bruit et les odeurs, il fallait qu’elle trouve quelqu’un qui puisse se déplacer jusque chez elle. Elle a alors rencontré Vincent Leone, notre responsable nouvelles technologies..
« Grâce à l’iPhone, et grâce à Vincent j’ai petit à petit retrouvé une certaine autonomie, ça a changé ma vie d’un point de vue social. Avec Voice-Over je peux faire des recherches sur internet, écrire des mails, envoyer des SMS, passer des appels, j’ai même une application qui me lit des livres. Ce que j’ai adoré avec Vincent, c’est qu’il est très impliqué dans ce qu’il a envie de transmettre. Il a envie de partager et d’aider l’autre, de faire passer son savoir pour que l’autre aille mieux. Et malgré son handicap, il dégage une telle joie de vivre ! »

Malgré une acceptation de son handicap et du regard des autres, le quotidien reste difficile, mais Nathalie garde le sourire et continue son petit bout de chemin.
« Il y a quelques personnes merveilleuses, que ce soit mon mari, des personnes comme Vincent, quelques amies qui sont de merveilleux trésors. Finalement c’est aussi pour ces personnes-là que l’on continue à y croire, à espérer, à se battre. Le Bon Dieu met toujours quelques personnes ressources sur notre route, pour pouvoir encaisser les moments de crise et les moments difficiles de la vie. Moi, je n’ai certainement pas à me plaindre. J’ai un merveilleux mari, et rien que pour cette chance-là il est hors de question de baisser les bras. »