Témoignage d’Alain et Barbara
Alain et Barbara sont les heureux parents de 3 enfants : Julien (11 ans), Louise (8 ans) et Léon (3,5 ans). Trois semaines après la naissance de leur cadet, ils observent une anomalie aux yeux, comme une cataracte, visible à l’œil nu, et la quasi-absence de réaction a la lumière. Des interventions chirurgicales urgentes ont permis de stabiliser la situation et des tests ont confirmé l’origine génétique congénitale.
En janvier 2016, Léon fait sa rentrée en maternelle à l’IRSA – l’Institut Royal pour Sourds et Aveugles – qui va faire un premier bilan de sa mal-voyance : son champ visuel est réduit à 20% et est flou. Ce qui permet à Léon de se déplacer sans canne, car il arrive à voir les obstacles qui se dressent devant lui.
En septembre 2016, Léon fait sa rentrée des classes à l’école Hamaïde, une école fondamentale dont les principes éducatifs se basent sur les enseignements du Docteur Ovide Decroly. L’IRSA avait préalablement validé son introduction dans l’enseignement classique, ce qui a rassuré l’école.
« Hamaïde avait déjà accueilli des enfants porteurs de handicaps, mais c’était la première fois qu’ils ouvraient leurs portes à un enfant non-voyant. La mobilité de Léon les inquiétait beaucoup parce que l’école a plusieurs bâtiments et qu’elle est entourée d’un parc, le sol est donc très irrégulier. Notre point d’attention était sur sa socialisation avec un grand groupe d’enfants et sa capacité à intégrer les codes de la vie en groupe et des interactions individuelles. Il a fallu 2 semaines d’adaptation, autant pour Léon, que pour ses professeurs. Au début, les enseignants le gardaient fort près d’eux et il était difficile pour Léon de reconnaître tous ses camarades de classe, c’était un peu son challenge. Maintenant, il joue dans la cour avec tous les autres enfants. »
Par contre, il est difficile pour Alain et Barbara de savoir si Léon pourra faire toute sa scolarité dans l’enseignement classique.
« Nous ne pouvons pas faire de projet pour 15 ans. Nous vivons sa scolarité au jour le jour. On verra comment ça se passe quand il devra apprendre à lire. On ne sait pas encore qui va lui apprendre le Braille, et apparemment très peu de personnes sont formées pour le faire. Ça nous rassure que l’IRSA existe, et de savoir qu’il y sera toujours le bienvenu. »
Devenir parent d’un enfant malvoyant est rarement prévu dans la famille. Il faut faire face à un handicap souvent mal connu et apprendre à composer avec la différence. Pour Alain, Barbara et leur famille, très peu d’adaptations ont été nécessaires.
« Julien, Louise et Léon vont à la même école, ce qui est facile. Nous devons amener Léon en classe, alors que les grands nous les déposions à la garderie. Nous avons aussi dû un peu nous réorganiser : tous les mardis nous allons à Point de Vue, un centre de revalidation visuelle qui a des services tels que la basse vision, la mobilité et la psychomotricité. Ce sont vraiment des petites choses. Nous avons plus de patience avec lui, pour lui donner le temps d’apprendre et de faire par lui-même. Mais ça n’a pas changé la vie de famille. C’est une adaptation comme avec chaque enfant. »
Léon est un enfant très autonome, il veut faire un maximum par lui même. Il a aussi une très bonne mémoire.
« Il a plusieurs livres Tchoupi qu’il sait lire lui-même. Il reconnaît les images et connaît le texte par coeur. C’est très impressionnant ! »
Léon est un petit garçon plein d’énergie qui aime découvrir de nouvelles choses.
« Léon est très moteur, il aime grimper, il adore les châteaux gonflables, les balançoires, etc. Dans quelques années nous aimerions bien lui proposer des sports tels que l’escalade, ou le judo. Il suit aussi un cours d’éveil musical, il est très sensible aux sons. Nous allons définitivement plus nous investir dans la musique. »
L’année passée, Alain, Barbara et leurs enfants ont participé aux 4 ateliers parents que la Fondation I See proposait. Ces rencontres permettent aux parents d’enfants et de jeunes déficients visuels d’échanger sur des thématiques importantes liées à la vie quotidienne et aux grands défis de l’éducation. L’objectif est de partager des expériences (qu’elles soient positives ou négatives) en s’inspirant du témoignage de jeunes déficients visuels ou de l’apport d’experts ou de spécialistes.
« Suite aux ateliers parents, nous avons eu une réflexion commune : les problématiques abordées ne sont pas spécifiques à l’enfant malvoyant. Ce sont des problématiques qui touchent tous les enfants, même si le handicap peut être l’initiateur ou l’amplificateur de problèmes tels que le harcèlement ou le décrochage scolaire. Nous sommes parents de deux enfants plus âgés que Léon qui ont aussi rencontré des problèmes en classe, avec les autres. Nous n’avons donc pas l’impression d’être dans l’inconnu complet. Ces ateliers nous ont rassurés. »
Parce que nous pensons qu’une prise en charge précoce favorise une intégration réussie, l’accompagnement familial est l’un des piliers de la Fondation I See.
